פרקינסון אינה מחלה ששווה למות למענה

מאמר הדיעה שלהלן נשלח לפרסום ב YNET, את תמציתו ניסינו לשלב גם בדברי הסיכום של אילנה דיין בסרט על מתי מילוא ז"ל.    שני הנסיונות לא צלחו.

הצפייה בתכנית "עובדה" בכתבה שליוותה את מתי מילוא ז"ל בדרכו אל המתת חסד בשוויץ עוררה בי רגשות מעורבים: הזדהות, כעס, החמצה, הערכה ובעיקר הרבה מאד כאב. אין בי ספק שההחלטה שקיבל מתי מילוא היא החלטה ראויה, אך לתפיסתי היא רדיקלית מאד.

חולי פרקינסון רבים, רובם להערכתי, אינם מגיעים למצב המאלץ אותם לקבל החלטה דרמטית מסוג זה.  אין זאת  משום שהפרקינסון שלהם שונה – הוא לא.  אין זאת משום שהמחלה אינה קשה – היא קשה.

חולים רבים אינם קרובים לסיטואציה אתה התמודד מתי ז"ל, מפני שאיכות החיים שלהם סבירה עד נסבלת.

פרקינסון היא מחלה המתקדמת בדרך כלל לאט מאד.  רוב החולים מגיעים לסוף חייהם הטבעי לפני שהמחלה הופכת קשה מנשוא ולפני שאיכות חייהם מדרדרת עד כדי כך שהם חיים חיים שאינם חיים.

פעמים רבות המחלה מאיצה את התקדמותה כאשר החולה עובר משבר.  משבר נפשי או משבר פיזיולוגי (נפילות למשל). מצד שני, המחלה שומרת על התקדמות איטית ולעיתים אף כמעט נבלמת, אם החולה מנהל אותה בעקביות ובעקשנות.  כלומר, שומר על כושר גופני, על דיאטה ספציפית למחלה, מקבל טיפולי  פיזיותרפיה ו\או הידרותרפיה.  חלק מהניהול השוטף של המחלה מחייב טיפול בתופעות משניות הנלוות  לפרקינסון: דיכאון, בעיות עיכול,  בעיות בדיבור. אסור להזניח גם את הצד הרגשי, יש חשיבות ותרומה משמעותית לנוכחות של  בן או בת זוג שמכירים את המחלה ותופעותיה ובוחרים להתמודד עמה יחד עם בני הזוג החולים, של ילדים שיודעים מה עובר על ההורה החולה ורגישים לצרכיו ולמגבלותיו. כל זאת בתנאי שהחולה בוחר לשתף אותם בחוויה ולכלול אותם בקבוצת התמיכה הקטנה, אך החשובה מאין כמוה, הקרויה התא המשפחתי.

ניהול המחלה יכול להתנהל על ידי החולה לבדו, אולם יש גם אפשרויות אחרות.

אחת האפשרויות היא לחבור לחולים אחרים ולהתמודד עם המחלה ביחד.  כאן נכנסת לתמונה עמותת פרקינסון בישראל.  העמותה מציעה לחולים בית.  היא מציעה מגוון פעילויות המותאמות לחולים המתמודדים עם פרקינסון וכן קבוצות תמיכה לחולים ולבני המשפחה.  הפעילויות הפיזיות מיועדות לשמר את טווח השרירים וכוחם, קבוצות התמיכה מיועדות לספק תמיכה רגשית.

נוכח התמונה שהצטיירה אתמול בכתבה סביר להניח שמתי מילוא קיבל את ההחלטה הנכונה בשבילו.  כמי שמתמודד באופן אישי עם  פרקינסון בשבע השנים האחרונות, ברור לי כי חייב להיות דגש על המילה בשבילו.  ההחלטה היא אישית ואינה רלוונטית לרוב הגדול מאד של חולי פרקינסון בישראל.

צריך להתייחס לפרקינסון בכבוד הראוי.  זו אכן מחלה מאתגרת ומאיימת.  העלייה בתוחלת החיים הביאה לעלייה במספר החולים ובנוסף אנו רואים כיום יותר ויותר חולים צעירים המאובחנים בגילאי 40 ואף קודם לכן. ההתמודדות עם המחלה לאורך שנים ארוכות היא שוחקת ומתסכלת, אך לגבי מרבית החולים, לכל אורך שנות חייהם, פרקינסון אינה מחלה ששווה למות למענה.

עמיר כרמין