בוקר חורפי של ינואר 2007

"אה, יש לך פרקינסון" אמרה הרופאה בטון נון שלנטי.  "יש היום תרופות מעולות.  זה לא צריך להפריע לך עוד הרבה שנים".  האמת, זה קצת עצבן אותי.  פעמיים בשנה יש לי פגישת מעקב עם הנוירולוגית בקשר לבעיה אחרת.  זה כבר קרוב לשנתיים שאני מספר לה על התכווצויות ברגל בעת ריצה וכי היד השמאלית כפופה מעט ומתוחה מעט.  כבר קרוב לשנתיים התשובה דומה, "זה לא שייך לבעיה שלך, זה משהו אחר".

רופאת המשפחה, המליצה בהחלטיות על גרב אלסטית לרגל ובדיקה אורטופדית בכף הרגל.  זרקתי את המרשם לגרב בפח הקרוב ולא הלכתי אליה יותר.

רק כשציינתי בפני הנוירולוגית כי לעיתים, ממש בשבועות האחרונים, היד רועדת בכעין רעד עדין, רק אז היא אמרה "פרקינסון".

כמובן שהלכתי לרופא נוסף, מן הנוירולוגים המובילים בארץ.  הוא אשרר את האבחנה בהסתייגות "יש לך פרקינסוניזם.  רק הזמן יוכיח אם זה פרקינסון או לא".

למנהלת שלי סיפרתי בפגישת העבודה הבאה שלנו. "יש לי לפחות יתרון אחד עלייך" אמרתי לה, "אני יודע שבגיל מבוגר אהיה על כסא גלגלים ואילו את לא יודעת מה יהיה איתך".

לשאר חברי לעבודה לא סיפרתי.  השתעשתי בעובדה שעם תרופות, הסימפטומים הם למעשה בלתי נראים.  השקעתי תשומת לב רבה בצורה בה אני מנהל את תנועות הידיים, כך שלא  יהיה רגע של מנוחה, כי בעת מנוחה מופיע הרעד.

בוקר אחד שאלה אותי עמיתה לעבודה "עמיר, תגיד לי, למה היד שלך כפופה ככה?  שמתי לזה לב כבר מזמן".  מה יכולתי לענות? "אה, זה כלום. סתם. שום דבר" השבתי.

במועד אחר יצא הצוות אותו ניהלתי, לסדנת גיבוש ביער.  באחד התרגילים, אחזנו ידיים אחד עם השני לדקה בערך.  הרעד ביד השמאלית הופיע.  ארגנתי מחדש את אחיזת כף היד כדי להעלים אותו.  הסתכלתי בזו שלשמאלי.  היא לא שאלה כלום.  אולי לא שמה לב, אולי התביישה לשאול.

בתרגיל אחר היה צריך לטפס על עמוד ולגעת בראשו.  אני קל משקל ובימים כתיקונם טיפוס כזה אני עושה בקלות.  טיפסתי.  עד מחצית גובה העמוד הכל הלך בסדר.  אחרי זה היה קשה ומה שמוזר, היה פער גדול בין חוזק הצד השמאלי לימני.  השמאלי היה חלש יותר וגם נחלש בקצב מהיר יותר מהימני.  לא ויתרתי ואיכשהו השלמתי את הטיפוס.  אחרי שירדתי, כף יד שמאל רעדה מאד.  שילבתי ידיים מאחרי הגב.  הרעד היה עיקש ונמשך דקות ארוכות.

באחד הימים, כשנתיים אחרי האבחון, ישבתי בישיבת עבודה עם אחד מהמנהלים בצוות שלי.  בסופה, כאשר עמד לצאת, הסתובב הבחור ואמר "שמע, אשתי היא פיזיותרפיסטית מנוסה.  תיארתי לה כמה תופעות שראיתי אצלך והיא אמרה שזה נשמע כמו פרקינסון.  היא מטפלת בחולים רבים ומכירה את התופעות", ציין.  "תגיד, חשבת להיבדק?"

ועכשיו תשאלו אותי: לגלות או לא?  מתי זה "נכון" לפתוח את הקלפים ולהצהיר "יש לי פרקינסון"?

האמת, לא יודע.  בדיעבד, ברור לי שהסביבה רואה שמשהו לא תקין הרבה לפני שהבנאדם מוכן להודות בכך.  לעצימת העיניים הזו יש מן הברכה,  "אם אחרים לא רואים אז זה סימן שאין סימפטומים.  אם אין סימפטומים גלויים, אז תהליך ההדרדרות נעצר בוודאי.  יופי!"

מצד שני, לחשיפה יש כוח:  סוף להסתרות, סוף להעמדת הפנים.

מה נכון יותר?  שפטו בעצמכם.

עמיר

ונתן בהם סימנים

הרעד הוא הסימן העיקרי, גולת הכותרת של פרקינסון, בזאת אין ספק (למרות שבערך ל 30% מהחולים אין רעד).  גם האיטיות הינה חוויה שכל חולה חווה. 

עם זאת, ישנם סימנים רבים אחרים, חלקם מוזרים למדי.  הסימנים משתנים מחולה לחולה.  ישנם סימנים שלא מופיעים אצל כולם, אחרים מופיעים בעצמה, תדירות ותזמון שונים מחולה לחולה.

אתאר חלק מהתופעות אותן אני חווה.  הסכיתו ושמעו.

מתגובות האנשים איתם אני משוחח, אני למד כי אני מדבר חלש. אני אמנם שומע את עצמי חזק ויציב, אך בני שיחי צריכים לרכון לכיווני כדי לשמוע.  עלי להגביר באופן מלאכותי את קולי כדי לייצר עוצמת קול רגילה (ואז נגמר מהר האויר בריאות וצריך לנשום באמצע המשפט...).

גיליתי בעיות בדיבור.  אני, שתמיד דיברתי ברור ונקי, מוצא כי הגיית המילים לעיתים משתבשת.  המילים "נערמות" אחת על השניה, או נורות מהפה בקצב של מכונת יריה, עד שקשה להבינן.

לעיתים, משפטים "נתקעים" באמצע לכמה שניות.  אני מתחיל משפט והרצף משתבש.  לפעמים צריך להתחיל  משפט פעמיים כדי להוציאו כיאות ובשלמות מהפה.

אני מוצא כי בזמן שיחה עם אחרים, אין לשרירים מנוחה וצריך לשנות תנוחת ישיבה, או מנח ידיים או שילוב ידיים ורגליים כל הזמן.

מדי פעם עובר איזה "זץ", מין רטט זריז, בגוף או ברגליים, כל כמה דקות.  קראתי באיזה מקום כי זאת עדות להפקת דופמין על ידי הגוף, באופן טבעי אך אקראי.  השרירים ה"רעבים" לדופמין מגיבים בעצמה לטיפת הדופמין שקיבלו.  טיפה וזהו.

ומה עוד?  ובכן, לעיתים, לאחר שינה, אני מגלה כי מעט רוק נזל מהפה על הסדין.  אופס.

אצל רוב האנשים, בזמן שינה, הגוף אינו מגיב לחלומות. בחלום אני יכול לרוץ ולקפוץ וללכת מכות בעוד הגוף מתנתק ממה שמתחולל בחלום וממשיך בשינה עריבה ושלווה.  בפרקינסון, המנגנון הזה משתבש.  התוצאה היא שהחלום ותנועות הגוף משתלבים בהרמוניה מופלאה שכוללת, בדרך כלל, נאומים בקול רם, קפיצות, מאבקי טריטוריה עם בת זוגי ופעם אחת אף זינקתי מן המיטה לרצפה, מתוך שינה.  נשמע מצחיק?  זה לא.

וכך אני חי את חיי.  הרעד הוא עדיין הסממן הבולט ביותר, אך שובל הסימנים השוליים הנלווים לסממן העיקרי דואג להזכיר לי כי לפרקינסון אופי משלו ורצון משלו וחיים משלו ואני רק אורח על שולחנו, אורח שאינו יכול לקום וללכת ולנתק מגע.  חבל.

עמיר כרמין

ואלה שמות

עם הגיל מופיעות בעיות כאלה ואחרות.  הגב כבר לא מה שהיה פעם, הסוכר אומר "הנני" והכולסטרול (ה"רע") מציץ מעבר לפינה ומחייך.  עם הבעיות באות התרופות.  אלה החיים.

אבל, אין כמו איזה פרקינסון עסיסי להגברת כמות התרופות שלוקח הבנאדם.

מה בסך הכל ביקשנו?  הרי מרפא לפרקינסון אין.  אז מה יש בכל זאת?  יש פתרון לסימפטום.  הרבה סימפטומים - הרבה פתרונים.

פרקינסון הוא תופעה פשוטה למדי: מסיבות שלא נפרטן כאן, נוצר חוסר במוליך עצבי הנקרא דופמין.  זה הכל.  מולקולת חלבון אחת פחות בגוף.  ביג דיל.

לרוע המזל, הדופמין מסייע בהעברת הפקודות לשרירים.  אין דופמין - יש שביתת שרירים.  כדי להוסיף חטא על פשע, הדופמין עובד במשותף עם מוליך עצבי אחר הנקרא אצטילחולין.  כל מוליך אחראי על כיוון אחד - כיווץ או פתיחה - של השריר.  חסר דופמין - השרירים נשארים בכיווץ תמידי.  לא נעים.

ומה הפתרונים? הנה למשל התפריט שלי:

• AZILECT כדור ביום.  התחלתי רק איתו, לפני 5.5 שנים. מה הוא יודע לעשות?  התרופה יודעת להאיט את התפרקות הדופמין חזרה למחזור הדם ועל ידי כך מגדילה את יעילות הדופמין שעדיין מיוצר במוח.  וכשלא מספיק?
• מוסיפים PK MERTZ  - שלושה כדורים ביום.  התרופה החלה את חייה כתרופה לשפעת ונמצאה מועילה בהפחתת הרעד המאפיין פרקינסון.  גילוי נאות: לא ברור לי על איזה מנגנון היא משפיעה.  וכשלא מספיק?
• מוסיפים DEKINET - שלושה חצאי כדור ביום.  התרופה מורידה את קצב ייצור האצטילחולין.  יורדת כמות החולין - קטן הפער למול הדופמין ונחלש הרעד.  וכשלא מספיק?
• מוסיפים DOPIKAR - שלושה רבעי כדור ביום.  מה זה יודע לעשות?  הדופיקר יודע לעבור למוח, והמוח מצידו יודע להמיר אותו לדופמין כשר למהדרין.  תאמרו, התרופה האולטימטיבית: חלבון שהגוף יודע להמיר לדופמין.  מה יכול הבנאדם לרצות?  בא לציון גואל.  כמעט.  החיים יותר מורכבים.  עם השנים, השפעת התרופה דועכת ומופיעות תופעות לוואי  משמעותיות.
• אני טועם גם ויטמין E - לא בדיוק תרופה, לא לגמרי משפיע - אך לא מזיק.  הויטמין נוגד חימצון ואמור לשפר את ייצור הדופמין. 

 ולא הזכרנו את התרופות Apomorphine, Comtan ,Sinemet, Stalevo, Requip (רשימה חלקית מאד).  מלאי הנשק גדול ויש לאן להתפתח.
מה אגיד לכם, בסופו של יום זאת מלחמת התשה: מה יבוא קודם, קץ השפעת התרופות או קץ החיים? חברות התרופות, הרופאים והחולים בחזית משותפת למען קניית עוד זמן באיכות חיים סבירה, כך שקץ החיים הטבעי יגיע לפני קץ השפעת התרופות. 
ובנימה חיובית זו נסיים להיום.

שתהיה שנה טובה לכולנו!

עמיר כרמין

לרוץ איתו

אני רץ ושומר על כושר סביר כבר למעלה מ 20 שנה.  זה התחיל כדרישות מקצועיות לתפקיד הקב"ט בניירובי, קניה.  התפקיד נגמר, הריצה נשארה.

שמירת הכושר התבטאה בשלוש ריצות בשבוע, למרחק של שלושה-ארבעה קילומטרים.  לקינוח, מדי פעם, שכיבות סמיכה וכפיפות בטן.  בסך הכול כארבעים דקות פעילות.

למעשה, הרמז הראשון כי משהו לא תקין גופנית, הופיע בזמן ריצה.  שבת אחת אחרי הצהריים, לפני כשמונה – תשע שנים, באמצע הריצה התכווצו שרירי כף הרגל השמאלית. זה הרגיש כמו ההתכווצויות שהיו קורות לנו בבריכה, כשהיינו ילדים, והיינו במים יותר מדי זמן.  עברתי להליכה וההתכווצות נרגעה, אבל הופיעה שוב גם בריצה הבאה ובזו שאחריה, עד היום.

ה"ריצה" אינה ריצה במובן הרגיל של המילה, מפני שההתכווצויות בכף הרגל השמאלית נמשכות כסדרן.  אני רץ עד בוא ההתכווצות, מחליף מקצב ל"הופה היי" בדילוגים, לכמה עשרות מטרים, כדי למתוח מחדש את שרירי כף הרגל, ממשיך בריצה עד בוא ההתכווצות הבאה.  אחרי שני "הופה היי" אני עובר להליכה לכמה דקות, לתת לרגל לנוח.  כשנרגעים שרירי כף הרגל, הריצה נמשכת עד ההתכווצות הבאה, עוד פעם "הופה היי" וחוזר חלילה.

מאז האבחנה העליתי את מינון הריצות לארבע פעמים בשבוע ובשבתות אני מכפיל את מרחק הריצה.  כבר זמן מה כל אימון כולל שכיבות סמיכה וכפיפות בטן.  הפרקינסון מגביל ואני מגדיל.  שווה להשקיע כל מאמץ כדי לעכב את הגדלת מינון התרופות. 

על זריזות הגוף ויכולותיו יכולתי לסמוך תמיד.  כילד, טיפסתי על כל מה שעמד בדרכי, כולל טיפוס על מיפתחי דלתות, בכוח הידיים והרגליים שלחצו כנגד משקוף הדלת.  כנער בתיכון, הצטיינתי בריצה ובקפיצה למרחק.  הייתי שחיין לא רע.  ייצגתי את בית הספר בתחרויות שחיה, במשחי החזה, ובאתלטיקה – 100 מטר ריצה וקפיצה למרחק.  בצבא, הייתה זו הקואורדינציה הטובה, כך אני מאמין, שסייעה לי לסיים בהצלחה את קורס הטייס.

זו הסיבה שהפגיעה בזריזות הגוף וביכולותיו מרגיזה אותי כל כך.  אני לא בורח מהמציאות.  לפרקינסון דרכים משלו. מתקדם לאט, אבל בטוח.  ברור לי שזה קרב מאסף.  אבל מבחינתי, התוצאה הסופית אינה מה שחשוב, אלא הדרך.

השבוע עברתי לחמישה אימונים בשבוע.

עמיר כרמין

החיים בסלואו מושן

נסו את הדבר הבא: התרכזו באחת הידיים.  היד משוחררת וחפשית לגמרי.  עתה כווצו מעט את שרירי היד.  ללא שינוי מנח היד, ללא תזוזה, פשוט שמרו על שרירים מעט מתוחים.  עתה, ללא שנוי במתח השריר, נסו לבצע תנועה מהירה, הלוך וחזור.  למשל, לסובב את כף היד סביב צירה ימינה ושמאלה במהירות, או לתופף עם כף היד במהירות על השולחן.  אם תעשו את זה כמו שצריך, עם שרירים מתוחים מעט, יהיה לכם קשה לבצע זאת במהירות.  יתכן וגם יהיה לכם קשה לשמור על קצב אחיד.

נסו ללבוש מכנסיים כאשר המתח השרירי נשמר, נסו ללבוש חולצה, לכפתר כפתורים.

איננו מקדישים מחשבה שניה, לזריזות, לקלות התנועה והאיזון המושלם בין השרירים המניעים כל חלק בגוף.  עד שהאיזון מופר.

חושבים כי הסימפטום הבולט ביותר - הרעד - הוא גם הקשה ביותר.  לא כך הוא.  הרעד מופיע במנוחה, כשהידיים לא זזות.  בזמן תנועה מכוונת, בדרך כלל, אין רעד.  אין בעיה לקחת את הכוס ביד.  יש בעיה להחזיק אותה יציבה, ללא תנועה.

הרעד מפריע, אך אינו באמת מגביל.

איטיות התנועה הנגרמת מהפגיעה באיזון בין השרירים בגוף מפריעה הרבה יותר: להתנגב אחרי מקלחת - עבורי - זה טקס מחושב ומלא הדרת כבוד, הלוקח מספר דקות. ללבוש מכנסיים זו פנטומימה של תנועות מחושבות אך לא יעילות במיוחד.

עם חולצות וכפתור כפתורים אין לי בעיה עדיין.  גם זה יגיע, מן הסתם, עם הזמן.

הסלואו מושן, עם זאת, משליך על כל ההתנהלות: אני הולך בבוקר מהחניה לעבודה, בקצב רגיל, ושם לב כי רוב האנשים משיגים אותי.  אני מדבר בקול רגיל ומבקשים ממני להגביר את הקול, או לחזור על דברי.  להכניס שמיכה לציפה זה מבצע מורכב הנמשך דקות ארוכות.  בזמן שאני מסדר פינה אחת של הסדין העוטף את המזרון, אשתי כבר סיימה לסדר את שלוש הפינות האחרות.

נשמע קטנוני? אולי.  אני יודע כי מתמודדים רבים מתקשים בכלל לזוז, אז מי אני כי אלין? 

על כן, אעצור כאן.  מחר בבוקר, אעשה ספורט, כפי שאני עושה ארבע פעמים בשבוע.  ארבע פעמים בלבד, כדי שיהיה לאן לגדול.  וכל זה למה?

ובכן, משהו חייב להזכיר לשרירים שיצאו מאיפוס כי זה לא מקובל ולא קביל לצאת כך מאיזון.  המשהו הזה הוא הפעילות הגופנית.  סם הנגד הטוב ביותר והזול ביותר לטיפול בסלואו מושן.

עמיר

ג'וחא בתל אביב

ג'וחא התבגר והתברגן ובבוא העת התבשר כי יש לו פרקינסון.  ומכיוון שג'וחא הוא, כרגיל, ג'וחא, הוא לקח את מצבו החדש בקלות, או לפחות רצה כי יחשבו שהוא לוקח בקלות.

וכך יום אחד מצא עצמו ג'וחא משקשק בידו משקה ראשון בבר תל אביבי קטן. 

"תגיד" שאל את הברמן, "מה הדרך הכי מהירה לעצבן אותנו, הפרקינסוניסטים?" ומיד ענה, "פשוט תבקש מאתנו לא לזוז..."

חייך הברמן ומילא את כוסו של ג'וחא מחדש, "תגיד, מה יותר עדיף שיהיה לך, אלצהיימר או פרקינסון?"

"פרקינסון, כמובן!" גיחך ג'וחא, "עדיף לשפוך חצי משקה מאשר לשכוח איפה, לעזאזל, שמת אותו".

"אתה יודע", התערב בשיחה בחור כבן ארבעים שישב שני כסאות מג'וחא, "אומרים שצחוק יפה לבריאות", אמר ולגם בזהירות מהמרטיני. "סבתא שלי חולה בפרקינסון.  אנחנו מריצים עליה בדיחות, צחוקים וכאלה, צוחקים עליה כל הזמן ובכל זאת היא לא מבריאה" נאנח, "הלכה לי כל התאוריה".

"תצחקו, תצחקו" אמר ג'וחא וגמע מהמשקה בנדיבות, "יש לפרקינסון גם יתרונות...תשאלו את אשתי" גיחך, "הסקס מעולם לא היה טוב יותר, וזה רק הולך ומשתפר עם הזמן" קרץ לברמן, "רועד ומשתפר".

"אבל", הרים ג'וחא את קולו והסתובב לקהל הקטן של אורחי הבר, "אבל יש לו גם חסרון.  קטן." לקח ג'וחא נשימה עמוקה.  "צריך לשכוח מסנדלים.  סנדלים לא הולכים טוב עם פרקינסון.  ביקור אחד במשתנה יספיק כדי ללמוד לקח." לעס את המילים לאיטו, "סנדלים – יוק!"

"יש לי אחת", השתעל הברמן והציב עוד צ'ייסר על הדלפק. "שמע, הרופאים אומרים שסוף סוף נמצאה תרופה להצטננות.  פשוט, מזריקים לך פרקינסון מרוכז ישר לווריד.  תוך שבוע אתה מנער מעל עצמך את הצינון.  שבוע, זה כל מה שצריך".

"טוב!" גמע ג'וחא את הצ'ייסר באחת, "יש לי גלקסי של סמסונג, טלפון חכם, יעני,  כל הזמן ברטט.  חכם חכם אבל עובד רק על רוטט".

תשמעו סיפור, חזר לשיחה ההוא מהכיסא השני.  "אלמן מבוגר אחד, התיידד בבית גיל הזהב עם אלמנה אחת.  סיפר האלמן לאלמנה כי אשתו, זכרה לברכה, נהגה ללטף לו את המה שמו כל ערב לפני השינה כדי לעזור לו לישון.  מתוך חיבה ורחמים, החליטה האלמנה להעניק לו את אותו השירות, כל ערב, לפני השינה.

כעבור שבועיים ראתה האלמנה את האלמן עם תושבת אחרת של בית גיל הזהב.

"במה היא טובה יותר ממני?  מה יש לה שאין לי?" הטיחה כלפיו ברוגז.

"פרקינסון", השיב האלמן בחיוך.

"שמע", לאט ג'וחא, "ערב מעולה.  מרעיד לבבות, משקשק חלציים, מנפנף סיפורים.  ערב נפלא...אני עף הביתה.  מחר אותה שעה?"

עמיר כרמין

נ.ב.
אם גם לכם יש איזה סיפור נחמד על פרקינסון, או בדיחה טובה – קדימה, הכו על הברזל בעודו חם.  בואו יחד נסיר את הלוט מעל פרקינסון, נחשוף את ערוותו ברבים.  נחזיר אותו לגודלו הטבעי.

What the heck were you thinking?

How about this scenario?
I am sitting in a meeting, relaxed and happy.  The sun is shining.  The air condition is optimized to provide 25 degrees Celsius.
All is well, until the moment I need to speak.  I am not talking about a presentation in front a classroom full of students.  This is an intimate 3 people meeting.
I start talking, and about 10 seconds into the discussion I feel my left arm starts twisting.  I am grasping the chair arm, hold it tight.  It helps control the tremor.  The tremor than spreads to the body, and gently vibrates my shoulders.
Should I mention the word Parkinson?  Should I address the question the people in the meeting do not ask?
Usually, I say nothing.  Many people know, and those who don't, most likely will ask the others, once the meeting is over.
When it comes to a large audience, usually I say "guys, you will see that I have problems with  my left hand.  It shakes and it does not move well comparing to the other hand.  They call it Parkinson.  Now, when this issue is off the table, let's start the session".

This is the first post of what I hope will be a journey.  Part of the posts will be written in English, but most posts will be in Hebrew.
My purpose in writing this blog is to present the small day to day little details that make this think called life with Parkinson.  Funny moments, sad moments and all that is in between.

SO... my first question to you is this: what would you do if you were me?  Should I present my friend Parkinson at the beginning of every meeting  where new people participate?  Should I keep my mouse shut?  What would you do?

Amir Karmin