קיבלתי מייל משכנה של הזוג. היא כתבה כי קשה להם והם זקוקים לסיוע. ראתה אותם מטיילים ברחוב ולא יכלה שלא לסייע. נסעתי לבקר.
בית דירות מוזנח בשכונה נשכחת בעיר קטנה במרכז הארץ. קומה רביעית עליונה, בלי מעלית. בפנים עזובה. מזגן שנושף אויר לא מקורר מטרטר ברקע. צג של מחשב משמש כטלויזיה. דלת השירותים חסרה את חלקה התחתון ואין פרטיות למי שבפנים.
זוג צעיר יחסית, סוף שנות השלושים לחייהם. הוא עבד בדפוס עד שחלה בפרקינסון בגיל 30 לערך. המחלה טרפה את חייהם. הוא נאלץ לעזוב את העבודה ועתה יושב בבית. מהלך המחלה אצלו מהיר למדי וכבר לפני כשנתיים-שלוש עבר ניתוח להשתלת אלקטרודות במוח (DBS). הוא יכול ללכת מרחקים קצרים, אבל לרדת ולעלות ארבע קומות אינו יכול ללא סיוע. אשתו מוציאה אותו פעם-פעמיים בשבוע, על כסא גלגלים, לתפוס קצת אויר ולראות שמיים.
היא, האישה, חשך עליה עולמה. "טוב שהקפאנו זרע בזמנו, לפחות יש לי ילד ממנו" היא אומרת. "אומרים לי שיש אפשרות לשים אותו במעון המיועד למקרים כאלה, אבל קשה לי עם זה".
הבעל יושב לידה על הספה הממורטטת, מבין הכל, אך קשה לו לדבר. הניתוח פגע ביכולת הדיבור שלו. תנועותיו איטיות מאד וקשה לו כבר לנגב את הרוק הנוזל מפיו לאיטו ומרטיב את חולצתו המלוכלכת.
"לא בטוח שאוכל להגיע לכנסת בירושלים, לפגישת ההתנעה של השדולה. אני עובר ניתוח DBS שבוע לפני". הוא התלבט הרבה לפני ההחלטה ללכת על הניתוח. כבן 40, כבר 10 שנים חי עם המחלה. שירת בסיירת מובחרת, למד הנדסה ועבד בהייטק עד שנאלץ לפרוש עם הירידה בתפקוד. התרופות לא עשו לו טוב, הרגיש סחרחורות והקיא הרבה.
למרות זאת ניסה לתפקד כרגיל, בנה בית בעמק, הביא ילדים לעולם. התנדב בעמותה העוזרת למשפחות לנהל את תקציבן, לפתח חשיבה כלכלית בניהול משק הבית.
לפגישת השדולה בכנסת הגיע עם אחיו. עקבות הניתוח נעלמו, ההליכה יציבה והדיבור לא נפגע.
כעבור כמה ימים קיבלתי ממנו טלפון, "אתה מנווט ניווט ספורטיבי?"
"אכן", עניתי, "כבר קרוב לעשרים שנה"
"הסתכלתי בלוח הזינוקים וראיתי את השם עמיר כרמין" הסביר, "חשבתי כי זה לא יכול להיות מקרי"
נפגשנו באיזור הכינוס לניווט. את ילדיו הוא שולח עם האח לניווט משפחתי בהליכה. הוא עושה את מסלול ה 5.5 קילומטרים התחרותי, המרחק המתאים לבני 40.
אני סיימתי את 4 הקילומטרים של הניווט המתאים לגילי ויצאתי חזרה הביתה. בדרך הוא הרים אלי טלפון.
"נו, איך הלך?" שאלתי.
"מצוין" הוא ענה, "פשוט מצוין".
ובכן, זה נכון שיש מגבלות פיזיות בפרקינסון וצריך קצת מזל עם הטיפולים והתרופות, אבל מה שבאמת עושה את ההבדל, זאת הרוח. אני משוכנע בכך לגמרי.
עמיר כרמין
