הרעד הוא הסימן העיקרי, גולת הכותרת של פרקינסון, בזאת אין ספק (למרות שבערך ל 30% מהחולים אין רעד). גם האיטיות הינה חוויה שכל חולה חווה.
עם זאת, ישנם סימנים רבים אחרים, חלקם מוזרים למדי. הסימנים משתנים מחולה לחולה. ישנם סימנים שלא מופיעים אצל כולם, אחרים מופיעים בעצמה, תדירות ותזמון שונים מחולה לחולה.
אתאר חלק מהתופעות אותן אני חווה. הסכיתו ושמעו.
מתגובות האנשים איתם אני משוחח, אני למד כי אני מדבר חלש. אני אמנם שומע את עצמי חזק ויציב, אך בני שיחי צריכים לרכון לכיווני כדי לשמוע. עלי להגביר באופן מלאכותי את קולי כדי לייצר עוצמת קול רגילה (ואז נגמר מהר האויר בריאות וצריך לנשום באמצע המשפט...).
גיליתי בעיות בדיבור. אני, שתמיד דיברתי ברור ונקי, מוצא כי הגיית המילים לעיתים משתבשת. המילים "נערמות" אחת על השניה, או נורות מהפה בקצב של מכונת יריה, עד שקשה להבינן.
לעיתים, משפטים "נתקעים" באמצע לכמה שניות. אני מתחיל משפט והרצף משתבש. לפעמים צריך להתחיל משפט פעמיים כדי להוציאו כיאות ובשלמות מהפה.
אני מוצא כי בזמן שיחה עם אחרים, אין לשרירים מנוחה וצריך לשנות תנוחת ישיבה, או מנח ידיים או שילוב ידיים ורגליים כל הזמן.
מדי פעם עובר איזה "זץ", מין רטט זריז, בגוף או ברגליים, כל כמה דקות. קראתי באיזה מקום כי זאת עדות להפקת דופמין על ידי הגוף, באופן טבעי אך אקראי. השרירים ה"רעבים" לדופמין מגיבים בעצמה לטיפת הדופמין שקיבלו. טיפה וזהו.
ומה עוד? ובכן, לעיתים, לאחר שינה, אני מגלה כי מעט רוק נזל מהפה על הסדין. אופס.
אצל רוב האנשים, בזמן שינה, הגוף אינו מגיב לחלומות. בחלום אני יכול לרוץ ולקפוץ וללכת מכות בעוד הגוף מתנתק ממה שמתחולל בחלום וממשיך בשינה עריבה ושלווה. בפרקינסון, המנגנון הזה משתבש. התוצאה היא שהחלום ותנועות הגוף משתלבים בהרמוניה מופלאה שכוללת, בדרך כלל, נאומים בקול רם, קפיצות, מאבקי טריטוריה עם בת זוגי ופעם אחת אף זינקתי מן המיטה לרצפה, מתוך שינה. נשמע מצחיק? זה לא.
וכך אני חי את חיי. הרעד הוא עדיין הסממן הבולט ביותר, אך שובל הסימנים השוליים הנלווים לסממן העיקרי דואג להזכיר לי כי לפרקינסון אופי משלו ורצון משלו וחיים משלו ואני רק אורח על שולחנו, אורח שאינו יכול לקום וללכת ולנתק מגע. חבל.
עמיר כרמין
