שני סיפורים

קיבלתי מייל משכנה של הזוג.  היא כתבה כי קשה להם והם זקוקים לסיוע.  ראתה אותם מטיילים ברחוב ולא יכלה שלא לסייע.  נסעתי לבקר.

בית דירות מוזנח בשכונה נשכחת בעיר קטנה במרכז הארץ.  קומה רביעית עליונה, בלי מעלית.  בפנים עזובה.  מזגן שנושף אויר לא מקורר מטרטר ברקע.  צג של מחשב משמש כטלויזיה.  דלת השירותים חסרה את חלקה התחתון ואין פרטיות למי שבפנים.

זוג צעיר יחסית, סוף שנות השלושים לחייהם.  הוא עבד בדפוס עד שחלה בפרקינסון בגיל 30 לערך.  המחלה טרפה את חייהם.  הוא נאלץ  לעזוב את העבודה ועתה יושב בבית.  מהלך המחלה אצלו מהיר למדי וכבר לפני כשנתיים-שלוש עבר ניתוח להשתלת אלקטרודות במוח (DBS).  הוא יכול ללכת מרחקים קצרים, אבל לרדת ולעלות ארבע קומות אינו יכול ללא סיוע.  אשתו מוציאה אותו פעם-פעמיים בשבוע, על כסא גלגלים, לתפוס קצת אויר ולראות שמיים.

היא, האישה, חשך עליה עולמה.  "טוב שהקפאנו זרע בזמנו, לפחות יש לי ילד ממנו" היא אומרת.  "אומרים לי שיש אפשרות לשים אותו במעון המיועד למקרים כאלה, אבל קשה לי עם זה".

הבעל יושב לידה על הספה הממורטטת, מבין הכל, אך קשה לו לדבר.  הניתוח פגע ביכולת הדיבור שלו.  תנועותיו איטיות מאד וקשה לו כבר לנגב את הרוק הנוזל מפיו לאיטו ומרטיב את חולצתו המלוכלכת.

"לא בטוח שאוכל להגיע לכנסת בירושלים, לפגישת ההתנעה של השדולה.  אני עובר ניתוח DBS שבוע לפני".  הוא התלבט הרבה לפני ההחלטה ללכת על הניתוח.  כבן 40, כבר 10 שנים חי עם המחלה.  שירת בסיירת מובחרת, למד הנדסה ועבד בהייטק עד שנאלץ לפרוש עם הירידה בתפקוד.  התרופות לא עשו לו טוב, הרגיש סחרחורות והקיא הרבה.

למרות זאת ניסה לתפקד כרגיל, בנה בית בעמק, הביא ילדים לעולם.  התנדב בעמותה העוזרת למשפחות לנהל את תקציבן, לפתח חשיבה כלכלית בניהול משק הבית.

לפגישת השדולה בכנסת הגיע עם אחיו.  עקבות הניתוח נעלמו, ההליכה יציבה והדיבור לא נפגע.

כעבור כמה ימים קיבלתי ממנו טלפון, "אתה מנווט ניווט ספורטיבי?"

"אכן", עניתי, "כבר קרוב לעשרים שנה"

"הסתכלתי בלוח הזינוקים וראיתי את השם עמיר כרמין" הסביר, "חשבתי כי זה לא יכול להיות מקרי"

נפגשנו באיזור הכינוס לניווט.  את ילדיו הוא שולח עם האח לניווט משפחתי בהליכה.  הוא עושה את מסלול ה 5.5 קילומטרים התחרותי, המרחק המתאים לבני 40.  

אני סיימתי את 4 הקילומטרים של הניווט המתאים לגילי ויצאתי חזרה הביתה.  בדרך הוא הרים אלי טלפון.

 "נו, איך הלך?" שאלתי.

"מצוין" הוא ענה, "פשוט מצוין".

ובכן, זה נכון שיש מגבלות פיזיות בפרקינסון וצריך קצת מזל עם הטיפולים והתרופות, אבל מה שבאמת עושה את ההבדל, זאת הרוח.  אני משוכנע בכך לגמרי.

עמיר כרמין

תכתבו ותחתמו

אז מה היה לנו השנה?  כלומר מה היה לנו השנה ככל שהדבר נוגע לפרקינסון.

מדד הפרקינסון: המצב אמנם לא ממש החמיר אך כמובן לא הפך טוב יותר.  בינואר "נכנעתי" לרופא והוספתי חצי כדור דופא (הוא הציע להוסיף למינון כבר לפני שנה וחצי, אלא שאני החלטתי "לסחוב" על המינון הקודם עוד שנה).  הוספה שולית לכאורה, אלא שהיא סיבכה מעט את לוח השעות.  את הדופא אני לוקח עכשיו 4 פעמים ביום, את כל השאר פעם או שלוש פעמים בלבד.  כלומר:  בבוקר מנה של תרופות, ב 12 בצהרים רבע כדור דופא. ב 1500 לערך – מנה שניה, ללא דופא, ב 1700 רבע כדור דופא נוסף וב 2200 מנה אחרונה לפני הלילה.

היתרון בשיטה החדשה הוא שכל התרופות מחולקות בטווחים של 2-3 שעות בין כדור למנה וכך נמנעת הגליות של הסימפטומים הנובעת מירידת ההשפעה של הכדורים אחרי מספר שעות.  כך היום חולף, פחות או יותר, ללא שינויים.

מדד הכושר הגופני:  לקראת סוף השנה, אני חש כי שרירי הרגל פחות חזקים.  נראה כי אצטרך להוסיף שעות תרגול.  בעוד מספר שבועות תחל עונת הניווטים ואוכל להשוות את היכולת של שנה שעברה מול זו של השנה.  בכל מקרה, עדיין איני מתאמן כל יום, אלא כ 4 פעמים בשבוע בלבד, כך שיש לאן להתפתח.

מדד הפעילות הציבורית: כאן יש התפתחויות.  חיוביות לטעמי.

אנחנו נגיע לכנסת!  באוקטובר יתקיים דיון ראשון של שדולת פרקינסון בכנסת הנוכחית.  גייסנו את ח"כ משה פייגלין שיש לו נגיעה אישית לנושא (אשתו עם פרקינסון) להוביל שדולה של חכ"ים במהלך השנה הקרובה.  זה אומר שיתקיימו 2-3 דיונים פתוחים בסוגיות שונות (מהתמחות רופאים במחלה, דרך פתיחת מרפאות מקצועיות וכלה בממשק מול הביטוח הלאומי).  שרת הבריאות תהיה, להערכתי גם מנכ"ל הביטוח הלאומי יגיע.  יהיה מענין.

סרט מרגש על "משפחת פרקינסון" הופק השנה על ידי ערוץ 1 והוקרן לפני כחודש.

שני פרויקטים להעלאת המודעות לפרקינסון הושקו בחודש המודעות למחלה במרץ-אפריל, על ידי שני משרדי פרסום שעשו זאת בהתנדבות, כמובן.

חודש תו השקיפות לניהול אפקטיבי שקיבלנו מ"מידות" – עמותה המדרגת יעילות ניהולית של עמותות.

כל זאת בנוסף לפעילות הרגילה של העמותה.

ומה לא השתנה?

עדיין מדי פעם באים להם חלומות מציאותיים, כאלה שבמהלכם הגוף מגיב לחלום.  בביתנו החדש המיטה רחבה יותר ולכן שותפתי למיטה חסינה, בדרך כלל, לנפנופי הידיים בשעה שאני נלחם במפלצות החלום.  עם זאת, כבר העפתי את עצמי מהמיטה לרצפה וחנכתי בכך את ביצוע האלמנט האקרובטי הזה, בדירה החדשה, בהצלחה מסחררת.

מה אגיד ומה אומר – שתהיה לכולנו שנה טובה!

עמיר כרמין

כיצד הכרתי את גיל

לפני מספר חדשים תיאמתי עם זיו נוימן, מנכ"ל איגוד הניווט הספורטיבי, כי הניווט ב 1 באפריל, שבתון פסח שני, יהיה בשיתוף עם עמותת פרקינסון.

למעשה, כמעט כל אירוע ניווט בלוח השנה הוא לזכר מישהו, או מיועד למטרה נעלה כזו או אחרת.  כך למשל, ההכנסות מאירוע הניווט בבת חפר, שהתקיים ביום כתיבת פוסט זה, ייתרמו לשיקום הקהילה בבת חפר, שהוצפה באירוע הגשם החריג בינואר.  לכן, בקושי מצאנו מקום פנוי בלוח הניווטים.  אבל מצאנו.

מה הקשר בין פרקינסון לניווט?  אין קשר.  לא קשר ישיר, בכל אופן.  עם זאת, אני משקיע זמן ומחשבה כיצד ניתן לקדם את תרבות שמירת הכושר בקרב אנשים עם פרקינסון.  ניווט נראה רעיון טוב: גם כושר, גם ריכוז והפעלת המוח.  הזדמנות מעולה לקידום תרבות הכושר.

מה לא עושים למען קידום הרעיון?  בדף על הניווט באינטרנט, נכתב על פרקינסון וכושר.  באתר עמותת פרקינסון התפרסם טיזר כבר לפני חודש.  לפני שבוע הוא הוחלף בפסקה שלמה על הניווט: מה מתוכנן, מתי ואיפה.  ביקשתי את מנהלי הסניפים בעמותה לפרסם בקרב חברי הסניף.   אצלנו, בקהילת האנשים עם פרקינסון, זה נחשב מאמץ פרסומי ראוי בהחלט. 

מכל מקום, לשם בטחון, ביקשתי מסלעית, אשת יחסי ציבור המסייעת בהתנדבות לעמותה מפעם לפעם, לנסות לעניין גופי טלוויזיה ועיתונות באירוע.

כך קרה שבחול המועד, בעוד אשתי ואני מנסים לאבד את דרכנו ביערות משמר העמק בואכה הזורע, מתקשרת סלעית ומבשרת כי ידיעות אחרונות מעוניינים בסיפור. 

"האם אפשר?"

"כן", עניתי ועשר דקות אחר כך מגיע טלפון מכתבת מוסף הבריאות של העיתון.  דיברנו על פרקינסון ועל ספורט בכלל וניווט בפרט.

"זה יתפרסם רק אחרי החג", אמרה.  "לא יהיה צלם בשטח, כי הצלמים לא עובדים בשבתות"  אמרה, "אבל ישלחו צלם אליך הביתה".

כך הכרתי את גיל, צלם של העיתון.  בחור עליז ונחמד, חמוש בשתי מצלמות ומתנייד באופנוע אימתני.  נסענו לקצה חדרה, שזה בערך 400 מטר בהמשך הרחוב ושם הופעתי בבגדי ניווט מלאים, מפה ומצפן, מונצח מימין ומשמאל, על רקע שדות שיבולת השועל בגבולה הצפוני של העיר.  מדי ניווט, שלא בהקשר של תחרות ניווט, יכולים להיות מגוחכים. קצת. 

אני לא יודע איזו תמונה תיבחר ועד כמה מגוחך אני הולך להיראות, אבל להגנתי אני יכול לומר שעשיתי זאת למען מטרה ראויה.  אז נא לא לגחך בקול רם.  כך העמיד אותי גיל, כך הורה וכך ביצעתי (ושלא תטעו, גיל צלם מעולה).

ובקשה אחרונה: להתייצב בהמוניכם בחג שני, ביער בן שמן, ולהצטרף למנווטים.  גיל אמנם לא יהיה, אבל אני אהיה.  ועוד איך.

 

עמיר כרמין