אז מה היה לנו השנה? כלומר מה היה לנו השנה ככל שהדבר נוגע לפרקינסון.
מדד הפרקינסון: המצב אמנם לא ממש החמיר אך כמובן לא הפך טוב יותר. בינואר "נכנעתי" לרופא והוספתי חצי כדור דופא (הוא הציע להוסיף למינון כבר לפני שנה וחצי, אלא שאני החלטתי "לסחוב" על המינון הקודם עוד שנה). הוספה שולית לכאורה, אלא שהיא סיבכה מעט את לוח השעות. את הדופא אני לוקח עכשיו 4 פעמים ביום, את כל השאר פעם או שלוש פעמים בלבד. כלומר: בבוקר מנה של תרופות, ב 12 בצהרים רבע כדור דופא. ב 1500 לערך – מנה שניה, ללא דופא, ב 1700 רבע כדור דופא נוסף וב 2200 מנה אחרונה לפני הלילה.
היתרון בשיטה החדשה הוא שכל התרופות מחולקות בטווחים של 2-3 שעות בין כדור למנה וכך נמנעת הגליות של הסימפטומים הנובעת מירידת ההשפעה של הכדורים אחרי מספר שעות. כך היום חולף, פחות או יותר, ללא שינויים.
מדד הכושר הגופני: לקראת סוף השנה, אני חש כי שרירי הרגל פחות חזקים. נראה כי אצטרך להוסיף שעות תרגול. בעוד מספר שבועות תחל עונת הניווטים ואוכל להשוות את היכולת של שנה שעברה מול זו של השנה. בכל מקרה, עדיין איני מתאמן כל יום, אלא כ 4 פעמים בשבוע בלבד, כך שיש לאן להתפתח.
מדד הפעילות הציבורית: כאן יש התפתחויות. חיוביות לטעמי.
אנחנו נגיע לכנסת! באוקטובר יתקיים דיון ראשון של שדולת פרקינסון בכנסת הנוכחית. גייסנו את ח"כ משה פייגלין שיש לו נגיעה אישית לנושא (אשתו עם פרקינסון) להוביל שדולה של חכ"ים במהלך השנה הקרובה. זה אומר שיתקיימו 2-3 דיונים פתוחים בסוגיות שונות (מהתמחות רופאים במחלה, דרך פתיחת מרפאות מקצועיות וכלה בממשק מול הביטוח הלאומי). שרת הבריאות תהיה, להערכתי גם מנכ"ל הביטוח הלאומי יגיע. יהיה מענין.
סרט מרגש על "משפחת פרקינסון" הופק השנה על ידי ערוץ 1 והוקרן לפני כחודש.
שני פרויקטים להעלאת המודעות לפרקינסון הושקו בחודש המודעות למחלה במרץ-אפריל, על ידי שני משרדי פרסום שעשו זאת בהתנדבות, כמובן.
חודש תו השקיפות לניהול אפקטיבי שקיבלנו מ"מידות" – עמותה המדרגת יעילות ניהולית של עמותות.
כל זאת בנוסף לפעילות הרגילה של העמותה.
ומה לא השתנה?
עדיין מדי פעם באים להם חלומות מציאותיים, כאלה שבמהלכם הגוף מגיב לחלום. בביתנו החדש המיטה רחבה יותר ולכן שותפתי למיטה חסינה, בדרך כלל, לנפנופי הידיים בשעה שאני נלחם במפלצות החלום. עם זאת, כבר העפתי את עצמי מהמיטה לרצפה וחנכתי בכך את ביצוע האלמנט האקרובטי הזה, בדירה החדשה, בהצלחה מסחררת.
מה אגיד ומה אומר – שתהיה לכולנו שנה טובה!
עמיר כרמין
