שני סיפורים

קיבלתי מייל משכנה של הזוג.  היא כתבה כי קשה להם והם זקוקים לסיוע.  ראתה אותם מטיילים ברחוב ולא יכלה שלא לסייע.  נסעתי לבקר.

בית דירות מוזנח בשכונה נשכחת בעיר קטנה במרכז הארץ.  קומה רביעית עליונה, בלי מעלית.  בפנים עזובה.  מזגן שנושף אויר לא מקורר מטרטר ברקע.  צג של מחשב משמש כטלויזיה.  דלת השירותים חסרה את חלקה התחתון ואין פרטיות למי שבפנים.

זוג צעיר יחסית, סוף שנות השלושים לחייהם.  הוא עבד בדפוס עד שחלה בפרקינסון בגיל 30 לערך.  המחלה טרפה את חייהם.  הוא נאלץ  לעזוב את העבודה ועתה יושב בבית.  מהלך המחלה אצלו מהיר למדי וכבר לפני כשנתיים-שלוש עבר ניתוח להשתלת אלקטרודות במוח (DBS).  הוא יכול ללכת מרחקים קצרים, אבל לרדת ולעלות ארבע קומות אינו יכול ללא סיוע.  אשתו מוציאה אותו פעם-פעמיים בשבוע, על כסא גלגלים, לתפוס קצת אויר ולראות שמיים.

היא, האישה, חשך עליה עולמה.  "טוב שהקפאנו זרע בזמנו, לפחות יש לי ילד ממנו" היא אומרת.  "אומרים לי שיש אפשרות לשים אותו במעון המיועד למקרים כאלה, אבל קשה לי עם זה".

הבעל יושב לידה על הספה הממורטטת, מבין הכל, אך קשה לו לדבר.  הניתוח פגע ביכולת הדיבור שלו.  תנועותיו איטיות מאד וקשה לו כבר לנגב את הרוק הנוזל מפיו לאיטו ומרטיב את חולצתו המלוכלכת.

"לא בטוח שאוכל להגיע לכנסת בירושלים, לפגישת ההתנעה של השדולה.  אני עובר ניתוח DBS שבוע לפני".  הוא התלבט הרבה לפני ההחלטה ללכת על הניתוח.  כבן 40, כבר 10 שנים חי עם המחלה.  שירת בסיירת מובחרת, למד הנדסה ועבד בהייטק עד שנאלץ לפרוש עם הירידה בתפקוד.  התרופות לא עשו לו טוב, הרגיש סחרחורות והקיא הרבה.

למרות זאת ניסה לתפקד כרגיל, בנה בית בעמק, הביא ילדים לעולם.  התנדב בעמותה העוזרת למשפחות לנהל את תקציבן, לפתח חשיבה כלכלית בניהול משק הבית.

לפגישת השדולה בכנסת הגיע עם אחיו.  עקבות הניתוח נעלמו, ההליכה יציבה והדיבור לא נפגע.

כעבור כמה ימים קיבלתי ממנו טלפון, "אתה מנווט ניווט ספורטיבי?"

"אכן", עניתי, "כבר קרוב לעשרים שנה"

"הסתכלתי בלוח הזינוקים וראיתי את השם עמיר כרמין" הסביר, "חשבתי כי זה לא יכול להיות מקרי"

נפגשנו באיזור הכינוס לניווט.  את ילדיו הוא שולח עם האח לניווט משפחתי בהליכה.  הוא עושה את מסלול ה 5.5 קילומטרים התחרותי, המרחק המתאים לבני 40.  

אני סיימתי את 4 הקילומטרים של הניווט המתאים לגילי ויצאתי חזרה הביתה.  בדרך הוא הרים אלי טלפון.

 "נו, איך הלך?" שאלתי.

"מצוין" הוא ענה, "פשוט מצוין".

ובכן, זה נכון שיש מגבלות פיזיות בפרקינסון וצריך קצת מזל עם הטיפולים והתרופות, אבל מה שבאמת עושה את ההבדל, זאת הרוח.  אני משוכנע בכך לגמרי.

עמיר כרמין

ביקור רופא

אחת לחצי שנה מגיע זמן ביקור רופא.  זה לא שמשהו באמת משתנה בכל חצי שנה.  סליחה, חוזר בעצמי, במחשבה לאחור, תמהיל התרופות השתנה. גדל.  מכדור אחד לפני שש שנים לחמישה סוגים שונים, נכון להיום ועוד היד נטויה.

אני במעקב באחד מבתי החולים במרכז הארץ.  אחד מאלה שיש להם מרפאת "הפרעות בתנועה" - כנוי מכובס לפרקינסון.

הזמן הנקוב בהזמנה הוא 13:15 ביום ה' בשבוע. 

ביום חם של מאי, בשעה 12:20 אני חולף במסדרון בדרך לדלפק הקבלה.

"התור שלך רק בעוד שעה" מצייצת המתנדבת (בעלה, עליו השלום, היה חולה פרקינסון.  לאחר שנפטר התחילה להתנדב במרפאה, מכירה כל חולה, כולל משפחתו הקרובה והרחוקה)

"באתי מוקדם כדי לסיים מוקדם" אמרתי וחיוך על פני.

"תשכח מזה" השיבה, "אתה כבר מכיר את הדר'.  לא משנה מתי תגיע, תמיד תחכה שעתיים והיום הוא עוד נתקע במחלקה, התחיל מאוחר וסוחב חצי שעה איחור.  לפחות חצי שעה...אני הולכת לעשן.  אני בחוץ, אם צריך אותי" נפנפה בקופסת הסיגריות ויצאה למרפסת.

לפני בתור שלושה פציינטים .  מזל שהבאתי איתי עיתון, תוך דקות שקעתי בסודוקו.

הגיעה העת.  השעה 13:20 ואני צועד מעדנות לחדר הרופא.  אחרי לא היה אף פציינט.  כבר כשנכנסתי למרפאה הייתי האחרון בתור.

ראיתי לא מזמן את הסדרה הדקומנטרית "איכילוב".  אחת הרופאות, זו שמתמחה בפנימית, כמדומני, ציינה בהתעלות שיש משהו ממש מושך בדלקות ופצעי לחץ.  אני יכול בקלות להזדהות עם הנוירולוגים.  מקצוע נקי, נוירולוגיה, לא צריכים לשכשך בדלקות ומוגלה כדי להפגין את מיומנות מקצועית.

"תעשה טיול,תלך מסביב" הורה לי הרופא.  "מסביב לכיסא" הדגיש בעודי מתמרן מסביב לשולחן ובין הכסאות במשרד הקומפקטי, שלא לאמר ספרטני, של הרופא.

"זה לא יעבוד ככה" הפטיר ידידי הנוירולוג, למשמע תשובתי לשאלה "אז איזה כדורים אתה לוקח?".  ובכן לקחתי את החירות שלא להגדיל את המינון כמו שקבענו בפגישתנו הקודמת.

"אמנם סיכמנו שנלך צעד צעד בראיה ארוכת טווח שלוקחת בחשבון את תופעות הלוואי וירידת יעילות התרופות", דקדק הרופא, "אבל אין סיבה לסבול".

"לא סובל" ציינתי. "רק קצת, בחיבורים בין זמני התרופות, כשהשפעתן כבר יורדת ועדיין לא הגיעה העת למנה הבאה, רק שם קצת קשה לשלוט על הרעד".

הוא לא ויתר לי על "תפתח ותסגור אגרופים מהר, עוד יותר מהר" וגם על "תושיט ידיים קדימה, כף יד פתוחה. עכשיו תסובב למעלה - למטה" כמו גם על "תקום לעמידה", "תשכב על הגב" שממשיך ל"עכשיו תתהפך" ואיך אפשר בלי "תנפח את הלחיים" ו"תסגור את העיניים" כאשר הוא מנסה לגרום לי לנשוף את האויר ולפתוח לי את העיניים העצומות לרווחה.

לחצנו יד על ההסכם החדש: עולים משני רבעי דופיקר וחצי סינמט ביום לשלושה רבעים של דופיקר לפני קינוח חצי הסינמט.

נראה לי שהפעם אכבד את ההסכם בינינו, בין הנוירולוג שלי וביני.

הרי נפגש בעוד חצי שנה ובעוד חצי שנה וכך הלאה.  תמיד יהיה זה אותו הריטואל. "תפתח, תסגור, תלך, תשב, תתהפך".  חבל לקלקל יחסים כה עשירים ובעלי משמעות.

כן, הפעם אכבד את ההסכם. 

 

עמיר כרמין

ואלה שמות

עם הגיל מופיעות בעיות כאלה ואחרות.  הגב כבר לא מה שהיה פעם, הסוכר אומר "הנני" והכולסטרול (ה"רע") מציץ מעבר לפינה ומחייך.  עם הבעיות באות התרופות.  אלה החיים.

אבל, אין כמו איזה פרקינסון עסיסי להגברת כמות התרופות שלוקח הבנאדם.

מה בסך הכל ביקשנו?  הרי מרפא לפרקינסון אין.  אז מה יש בכל זאת?  יש פתרון לסימפטום.  הרבה סימפטומים - הרבה פתרונים.

פרקינסון הוא תופעה פשוטה למדי: מסיבות שלא נפרטן כאן, נוצר חוסר במוליך עצבי הנקרא דופמין.  זה הכל.  מולקולת חלבון אחת פחות בגוף.  ביג דיל.

לרוע המזל, הדופמין מסייע בהעברת הפקודות לשרירים.  אין דופמין - יש שביתת שרירים.  כדי להוסיף חטא על פשע, הדופמין עובד במשותף עם מוליך עצבי אחר הנקרא אצטילחולין.  כל מוליך אחראי על כיוון אחד - כיווץ או פתיחה - של השריר.  חסר דופמין - השרירים נשארים בכיווץ תמידי.  לא נעים.

ומה הפתרונים? הנה למשל התפריט שלי:

• AZILECT כדור ביום.  התחלתי רק איתו, לפני 5.5 שנים. מה הוא יודע לעשות?  התרופה יודעת להאיט את התפרקות הדופמין חזרה למחזור הדם ועל ידי כך מגדילה את יעילות הדופמין שעדיין מיוצר במוח.  וכשלא מספיק?
• מוסיפים PK MERTZ  - שלושה כדורים ביום.  התרופה החלה את חייה כתרופה לשפעת ונמצאה מועילה בהפחתת הרעד המאפיין פרקינסון.  גילוי נאות: לא ברור לי על איזה מנגנון היא משפיעה.  וכשלא מספיק?
• מוסיפים DEKINET - שלושה חצאי כדור ביום.  התרופה מורידה את קצב ייצור האצטילחולין.  יורדת כמות החולין - קטן הפער למול הדופמין ונחלש הרעד.  וכשלא מספיק?
• מוסיפים DOPIKAR - שלושה רבעי כדור ביום.  מה זה יודע לעשות?  הדופיקר יודע לעבור למוח, והמוח מצידו יודע להמיר אותו לדופמין כשר למהדרין.  תאמרו, התרופה האולטימטיבית: חלבון שהגוף יודע להמיר לדופמין.  מה יכול הבנאדם לרצות?  בא לציון גואל.  כמעט.  החיים יותר מורכבים.  עם השנים, השפעת התרופה דועכת ומופיעות תופעות לוואי  משמעותיות.
• אני טועם גם ויטמין E - לא בדיוק תרופה, לא לגמרי משפיע - אך לא מזיק.  הויטמין נוגד חימצון ואמור לשפר את ייצור הדופמין. 

 ולא הזכרנו את התרופות Apomorphine, Comtan ,Sinemet, Stalevo, Requip (רשימה חלקית מאד).  מלאי הנשק גדול ויש לאן להתפתח.
מה אגיד לכם, בסופו של יום זאת מלחמת התשה: מה יבוא קודם, קץ השפעת התרופות או קץ החיים? חברות התרופות, הרופאים והחולים בחזית משותפת למען קניית עוד זמן באיכות חיים סבירה, כך שקץ החיים הטבעי יגיע לפני קץ השפעת התרופות. 
ובנימה חיובית זו נסיים להיום.

שתהיה שנה טובה לכולנו!

עמיר כרמין

לרוץ איתו

אני רץ ושומר על כושר סביר כבר למעלה מ 20 שנה.  זה התחיל כדרישות מקצועיות לתפקיד הקב"ט בניירובי, קניה.  התפקיד נגמר, הריצה נשארה.

שמירת הכושר התבטאה בשלוש ריצות בשבוע, למרחק של שלושה-ארבעה קילומטרים.  לקינוח, מדי פעם, שכיבות סמיכה וכפיפות בטן.  בסך הכול כארבעים דקות פעילות.

למעשה, הרמז הראשון כי משהו לא תקין גופנית, הופיע בזמן ריצה.  שבת אחת אחרי הצהריים, לפני כשמונה – תשע שנים, באמצע הריצה התכווצו שרירי כף הרגל השמאלית. זה הרגיש כמו ההתכווצויות שהיו קורות לנו בבריכה, כשהיינו ילדים, והיינו במים יותר מדי זמן.  עברתי להליכה וההתכווצות נרגעה, אבל הופיעה שוב גם בריצה הבאה ובזו שאחריה, עד היום.

ה"ריצה" אינה ריצה במובן הרגיל של המילה, מפני שההתכווצויות בכף הרגל השמאלית נמשכות כסדרן.  אני רץ עד בוא ההתכווצות, מחליף מקצב ל"הופה היי" בדילוגים, לכמה עשרות מטרים, כדי למתוח מחדש את שרירי כף הרגל, ממשיך בריצה עד בוא ההתכווצות הבאה.  אחרי שני "הופה היי" אני עובר להליכה לכמה דקות, לתת לרגל לנוח.  כשנרגעים שרירי כף הרגל, הריצה נמשכת עד ההתכווצות הבאה, עוד פעם "הופה היי" וחוזר חלילה.

מאז האבחנה העליתי את מינון הריצות לארבע פעמים בשבוע ובשבתות אני מכפיל את מרחק הריצה.  כבר זמן מה כל אימון כולל שכיבות סמיכה וכפיפות בטן.  הפרקינסון מגביל ואני מגדיל.  שווה להשקיע כל מאמץ כדי לעכב את הגדלת מינון התרופות. 

על זריזות הגוף ויכולותיו יכולתי לסמוך תמיד.  כילד, טיפסתי על כל מה שעמד בדרכי, כולל טיפוס על מיפתחי דלתות, בכוח הידיים והרגליים שלחצו כנגד משקוף הדלת.  כנער בתיכון, הצטיינתי בריצה ובקפיצה למרחק.  הייתי שחיין לא רע.  ייצגתי את בית הספר בתחרויות שחיה, במשחי החזה, ובאתלטיקה – 100 מטר ריצה וקפיצה למרחק.  בצבא, הייתה זו הקואורדינציה הטובה, כך אני מאמין, שסייעה לי לסיים בהצלחה את קורס הטייס.

זו הסיבה שהפגיעה בזריזות הגוף וביכולותיו מרגיזה אותי כל כך.  אני לא בורח מהמציאות.  לפרקינסון דרכים משלו. מתקדם לאט, אבל בטוח.  ברור לי שזה קרב מאסף.  אבל מבחינתי, התוצאה הסופית אינה מה שחשוב, אלא הדרך.

השבוע עברתי לחמישה אימונים בשבוע.

עמיר כרמין

החיים בסלואו מושן

נסו את הדבר הבא: התרכזו באחת הידיים.  היד משוחררת וחפשית לגמרי.  עתה כווצו מעט את שרירי היד.  ללא שינוי מנח היד, ללא תזוזה, פשוט שמרו על שרירים מעט מתוחים.  עתה, ללא שנוי במתח השריר, נסו לבצע תנועה מהירה, הלוך וחזור.  למשל, לסובב את כף היד סביב צירה ימינה ושמאלה במהירות, או לתופף עם כף היד במהירות על השולחן.  אם תעשו את זה כמו שצריך, עם שרירים מתוחים מעט, יהיה לכם קשה לבצע זאת במהירות.  יתכן וגם יהיה לכם קשה לשמור על קצב אחיד.

נסו ללבוש מכנסיים כאשר המתח השרירי נשמר, נסו ללבוש חולצה, לכפתר כפתורים.

איננו מקדישים מחשבה שניה, לזריזות, לקלות התנועה והאיזון המושלם בין השרירים המניעים כל חלק בגוף.  עד שהאיזון מופר.

חושבים כי הסימפטום הבולט ביותר - הרעד - הוא גם הקשה ביותר.  לא כך הוא.  הרעד מופיע במנוחה, כשהידיים לא זזות.  בזמן תנועה מכוונת, בדרך כלל, אין רעד.  אין בעיה לקחת את הכוס ביד.  יש בעיה להחזיק אותה יציבה, ללא תנועה.

הרעד מפריע, אך אינו באמת מגביל.

איטיות התנועה הנגרמת מהפגיעה באיזון בין השרירים בגוף מפריעה הרבה יותר: להתנגב אחרי מקלחת - עבורי - זה טקס מחושב ומלא הדרת כבוד, הלוקח מספר דקות. ללבוש מכנסיים זו פנטומימה של תנועות מחושבות אך לא יעילות במיוחד.

עם חולצות וכפתור כפתורים אין לי בעיה עדיין.  גם זה יגיע, מן הסתם, עם הזמן.

הסלואו מושן, עם זאת, משליך על כל ההתנהלות: אני הולך בבוקר מהחניה לעבודה, בקצב רגיל, ושם לב כי רוב האנשים משיגים אותי.  אני מדבר בקול רגיל ומבקשים ממני להגביר את הקול, או לחזור על דברי.  להכניס שמיכה לציפה זה מבצע מורכב הנמשך דקות ארוכות.  בזמן שאני מסדר פינה אחת של הסדין העוטף את המזרון, אשתי כבר סיימה לסדר את שלוש הפינות האחרות.

נשמע קטנוני? אולי.  אני יודע כי מתמודדים רבים מתקשים בכלל לזוז, אז מי אני כי אלין? 

על כן, אעצור כאן.  מחר בבוקר, אעשה ספורט, כפי שאני עושה ארבע פעמים בשבוע.  ארבע פעמים בלבד, כדי שיהיה לאן לגדול.  וכל זה למה?

ובכן, משהו חייב להזכיר לשרירים שיצאו מאיפוס כי זה לא מקובל ולא קביל לצאת כך מאיזון.  המשהו הזה הוא הפעילות הגופנית.  סם הנגד הטוב ביותר והזול ביותר לטיפול בסלואו מושן.

עמיר