ביקור רופא

אחת לחצי שנה מגיע זמן ביקור רופא.  זה לא שמשהו באמת משתנה בכל חצי שנה.  סליחה, חוזר בעצמי, במחשבה לאחור, תמהיל התרופות השתנה. גדל.  מכדור אחד לפני שש שנים לחמישה סוגים שונים, נכון להיום ועוד היד נטויה.

אני במעקב באחד מבתי החולים במרכז הארץ.  אחד מאלה שיש להם מרפאת "הפרעות בתנועה" - כנוי מכובס לפרקינסון.

הזמן הנקוב בהזמנה הוא 13:15 ביום ה' בשבוע. 

ביום חם של מאי, בשעה 12:20 אני חולף במסדרון בדרך לדלפק הקבלה.

"התור שלך רק בעוד שעה" מצייצת המתנדבת (בעלה, עליו השלום, היה חולה פרקינסון.  לאחר שנפטר התחילה להתנדב במרפאה, מכירה כל חולה, כולל משפחתו הקרובה והרחוקה)

"באתי מוקדם כדי לסיים מוקדם" אמרתי וחיוך על פני.

"תשכח מזה" השיבה, "אתה כבר מכיר את הדר'.  לא משנה מתי תגיע, תמיד תחכה שעתיים והיום הוא עוד נתקע במחלקה, התחיל מאוחר וסוחב חצי שעה איחור.  לפחות חצי שעה...אני הולכת לעשן.  אני בחוץ, אם צריך אותי" נפנפה בקופסת הסיגריות ויצאה למרפסת.

לפני בתור שלושה פציינטים .  מזל שהבאתי איתי עיתון, תוך דקות שקעתי בסודוקו.

הגיעה העת.  השעה 13:20 ואני צועד מעדנות לחדר הרופא.  אחרי לא היה אף פציינט.  כבר כשנכנסתי למרפאה הייתי האחרון בתור.

ראיתי לא מזמן את הסדרה הדקומנטרית "איכילוב".  אחת הרופאות, זו שמתמחה בפנימית, כמדומני, ציינה בהתעלות שיש משהו ממש מושך בדלקות ופצעי לחץ.  אני יכול בקלות להזדהות עם הנוירולוגים.  מקצוע נקי, נוירולוגיה, לא צריכים לשכשך בדלקות ומוגלה כדי להפגין את מיומנות מקצועית.

"תעשה טיול,תלך מסביב" הורה לי הרופא.  "מסביב לכיסא" הדגיש בעודי מתמרן מסביב לשולחן ובין הכסאות במשרד הקומפקטי, שלא לאמר ספרטני, של הרופא.

"זה לא יעבוד ככה" הפטיר ידידי הנוירולוג, למשמע תשובתי לשאלה "אז איזה כדורים אתה לוקח?".  ובכן לקחתי את החירות שלא להגדיל את המינון כמו שקבענו בפגישתנו הקודמת.

"אמנם סיכמנו שנלך צעד צעד בראיה ארוכת טווח שלוקחת בחשבון את תופעות הלוואי וירידת יעילות התרופות", דקדק הרופא, "אבל אין סיבה לסבול".

"לא סובל" ציינתי. "רק קצת, בחיבורים בין זמני התרופות, כשהשפעתן כבר יורדת ועדיין לא הגיעה העת למנה הבאה, רק שם קצת קשה לשלוט על הרעד".

הוא לא ויתר לי על "תפתח ותסגור אגרופים מהר, עוד יותר מהר" וגם על "תושיט ידיים קדימה, כף יד פתוחה. עכשיו תסובב למעלה - למטה" כמו גם על "תקום לעמידה", "תשכב על הגב" שממשיך ל"עכשיו תתהפך" ואיך אפשר בלי "תנפח את הלחיים" ו"תסגור את העיניים" כאשר הוא מנסה לגרום לי לנשוף את האויר ולפתוח לי את העיניים העצומות לרווחה.

לחצנו יד על ההסכם החדש: עולים משני רבעי דופיקר וחצי סינמט ביום לשלושה רבעים של דופיקר לפני קינוח חצי הסינמט.

נראה לי שהפעם אכבד את ההסכם בינינו, בין הנוירולוג שלי וביני.

הרי נפגש בעוד חצי שנה ובעוד חצי שנה וכך הלאה.  תמיד יהיה זה אותו הריטואל. "תפתח, תסגור, תלך, תשב, תתהפך".  חבל לקלקל יחסים כה עשירים ובעלי משמעות.

כן, הפעם אכבד את ההסכם. 

 

עמיר כרמין

כיצד הכרתי את גיל

לפני מספר חדשים תיאמתי עם זיו נוימן, מנכ"ל איגוד הניווט הספורטיבי, כי הניווט ב 1 באפריל, שבתון פסח שני, יהיה בשיתוף עם עמותת פרקינסון.

למעשה, כמעט כל אירוע ניווט בלוח השנה הוא לזכר מישהו, או מיועד למטרה נעלה כזו או אחרת.  כך למשל, ההכנסות מאירוע הניווט בבת חפר, שהתקיים ביום כתיבת פוסט זה, ייתרמו לשיקום הקהילה בבת חפר, שהוצפה באירוע הגשם החריג בינואר.  לכן, בקושי מצאנו מקום פנוי בלוח הניווטים.  אבל מצאנו.

מה הקשר בין פרקינסון לניווט?  אין קשר.  לא קשר ישיר, בכל אופן.  עם זאת, אני משקיע זמן ומחשבה כיצד ניתן לקדם את תרבות שמירת הכושר בקרב אנשים עם פרקינסון.  ניווט נראה רעיון טוב: גם כושר, גם ריכוז והפעלת המוח.  הזדמנות מעולה לקידום תרבות הכושר.

מה לא עושים למען קידום הרעיון?  בדף על הניווט באינטרנט, נכתב על פרקינסון וכושר.  באתר עמותת פרקינסון התפרסם טיזר כבר לפני חודש.  לפני שבוע הוא הוחלף בפסקה שלמה על הניווט: מה מתוכנן, מתי ואיפה.  ביקשתי את מנהלי הסניפים בעמותה לפרסם בקרב חברי הסניף.   אצלנו, בקהילת האנשים עם פרקינסון, זה נחשב מאמץ פרסומי ראוי בהחלט. 

מכל מקום, לשם בטחון, ביקשתי מסלעית, אשת יחסי ציבור המסייעת בהתנדבות לעמותה מפעם לפעם, לנסות לעניין גופי טלוויזיה ועיתונות באירוע.

כך קרה שבחול המועד, בעוד אשתי ואני מנסים לאבד את דרכנו ביערות משמר העמק בואכה הזורע, מתקשרת סלעית ומבשרת כי ידיעות אחרונות מעוניינים בסיפור. 

"האם אפשר?"

"כן", עניתי ועשר דקות אחר כך מגיע טלפון מכתבת מוסף הבריאות של העיתון.  דיברנו על פרקינסון ועל ספורט בכלל וניווט בפרט.

"זה יתפרסם רק אחרי החג", אמרה.  "לא יהיה צלם בשטח, כי הצלמים לא עובדים בשבתות"  אמרה, "אבל ישלחו צלם אליך הביתה".

כך הכרתי את גיל, צלם של העיתון.  בחור עליז ונחמד, חמוש בשתי מצלמות ומתנייד באופנוע אימתני.  נסענו לקצה חדרה, שזה בערך 400 מטר בהמשך הרחוב ושם הופעתי בבגדי ניווט מלאים, מפה ומצפן, מונצח מימין ומשמאל, על רקע שדות שיבולת השועל בגבולה הצפוני של העיר.  מדי ניווט, שלא בהקשר של תחרות ניווט, יכולים להיות מגוחכים. קצת. 

אני לא יודע איזו תמונה תיבחר ועד כמה מגוחך אני הולך להיראות, אבל להגנתי אני יכול לומר שעשיתי זאת למען מטרה ראויה.  אז נא לא לגחך בקול רם.  כך העמיד אותי גיל, כך הורה וכך ביצעתי (ושלא תטעו, גיל צלם מעולה).

ובקשה אחרונה: להתייצב בהמוניכם בחג שני, ביער בן שמן, ולהצטרף למנווטים.  גיל אמנם לא יהיה, אבל אני אהיה.  ועוד איך.

 

עמיר כרמין

ואלה שמות

עם הגיל מופיעות בעיות כאלה ואחרות.  הגב כבר לא מה שהיה פעם, הסוכר אומר "הנני" והכולסטרול (ה"רע") מציץ מעבר לפינה ומחייך.  עם הבעיות באות התרופות.  אלה החיים.

אבל, אין כמו איזה פרקינסון עסיסי להגברת כמות התרופות שלוקח הבנאדם.

מה בסך הכל ביקשנו?  הרי מרפא לפרקינסון אין.  אז מה יש בכל זאת?  יש פתרון לסימפטום.  הרבה סימפטומים - הרבה פתרונים.

פרקינסון הוא תופעה פשוטה למדי: מסיבות שלא נפרטן כאן, נוצר חוסר במוליך עצבי הנקרא דופמין.  זה הכל.  מולקולת חלבון אחת פחות בגוף.  ביג דיל.

לרוע המזל, הדופמין מסייע בהעברת הפקודות לשרירים.  אין דופמין - יש שביתת שרירים.  כדי להוסיף חטא על פשע, הדופמין עובד במשותף עם מוליך עצבי אחר הנקרא אצטילחולין.  כל מוליך אחראי על כיוון אחד - כיווץ או פתיחה - של השריר.  חסר דופמין - השרירים נשארים בכיווץ תמידי.  לא נעים.

ומה הפתרונים? הנה למשל התפריט שלי:

• AZILECT כדור ביום.  התחלתי רק איתו, לפני 5.5 שנים. מה הוא יודע לעשות?  התרופה יודעת להאיט את התפרקות הדופמין חזרה למחזור הדם ועל ידי כך מגדילה את יעילות הדופמין שעדיין מיוצר במוח.  וכשלא מספיק?
• מוסיפים PK MERTZ  - שלושה כדורים ביום.  התרופה החלה את חייה כתרופה לשפעת ונמצאה מועילה בהפחתת הרעד המאפיין פרקינסון.  גילוי נאות: לא ברור לי על איזה מנגנון היא משפיעה.  וכשלא מספיק?
• מוסיפים DEKINET - שלושה חצאי כדור ביום.  התרופה מורידה את קצב ייצור האצטילחולין.  יורדת כמות החולין - קטן הפער למול הדופמין ונחלש הרעד.  וכשלא מספיק?
• מוסיפים DOPIKAR - שלושה רבעי כדור ביום.  מה זה יודע לעשות?  הדופיקר יודע לעבור למוח, והמוח מצידו יודע להמיר אותו לדופמין כשר למהדרין.  תאמרו, התרופה האולטימטיבית: חלבון שהגוף יודע להמיר לדופמין.  מה יכול הבנאדם לרצות?  בא לציון גואל.  כמעט.  החיים יותר מורכבים.  עם השנים, השפעת התרופה דועכת ומופיעות תופעות לוואי  משמעותיות.
• אני טועם גם ויטמין E - לא בדיוק תרופה, לא לגמרי משפיע - אך לא מזיק.  הויטמין נוגד חימצון ואמור לשפר את ייצור הדופמין. 

 ולא הזכרנו את התרופות Apomorphine, Comtan ,Sinemet, Stalevo, Requip (רשימה חלקית מאד).  מלאי הנשק גדול ויש לאן להתפתח.
מה אגיד לכם, בסופו של יום זאת מלחמת התשה: מה יבוא קודם, קץ השפעת התרופות או קץ החיים? חברות התרופות, הרופאים והחולים בחזית משותפת למען קניית עוד זמן באיכות חיים סבירה, כך שקץ החיים הטבעי יגיע לפני קץ השפעת התרופות. 
ובנימה חיובית זו נסיים להיום.

שתהיה שנה טובה לכולנו!

עמיר כרמין

לרוץ איתו

אני רץ ושומר על כושר סביר כבר למעלה מ 20 שנה.  זה התחיל כדרישות מקצועיות לתפקיד הקב"ט בניירובי, קניה.  התפקיד נגמר, הריצה נשארה.

שמירת הכושר התבטאה בשלוש ריצות בשבוע, למרחק של שלושה-ארבעה קילומטרים.  לקינוח, מדי פעם, שכיבות סמיכה וכפיפות בטן.  בסך הכול כארבעים דקות פעילות.

למעשה, הרמז הראשון כי משהו לא תקין גופנית, הופיע בזמן ריצה.  שבת אחת אחרי הצהריים, לפני כשמונה – תשע שנים, באמצע הריצה התכווצו שרירי כף הרגל השמאלית. זה הרגיש כמו ההתכווצויות שהיו קורות לנו בבריכה, כשהיינו ילדים, והיינו במים יותר מדי זמן.  עברתי להליכה וההתכווצות נרגעה, אבל הופיעה שוב גם בריצה הבאה ובזו שאחריה, עד היום.

ה"ריצה" אינה ריצה במובן הרגיל של המילה, מפני שההתכווצויות בכף הרגל השמאלית נמשכות כסדרן.  אני רץ עד בוא ההתכווצות, מחליף מקצב ל"הופה היי" בדילוגים, לכמה עשרות מטרים, כדי למתוח מחדש את שרירי כף הרגל, ממשיך בריצה עד בוא ההתכווצות הבאה.  אחרי שני "הופה היי" אני עובר להליכה לכמה דקות, לתת לרגל לנוח.  כשנרגעים שרירי כף הרגל, הריצה נמשכת עד ההתכווצות הבאה, עוד פעם "הופה היי" וחוזר חלילה.

מאז האבחנה העליתי את מינון הריצות לארבע פעמים בשבוע ובשבתות אני מכפיל את מרחק הריצה.  כבר זמן מה כל אימון כולל שכיבות סמיכה וכפיפות בטן.  הפרקינסון מגביל ואני מגדיל.  שווה להשקיע כל מאמץ כדי לעכב את הגדלת מינון התרופות. 

על זריזות הגוף ויכולותיו יכולתי לסמוך תמיד.  כילד, טיפסתי על כל מה שעמד בדרכי, כולל טיפוס על מיפתחי דלתות, בכוח הידיים והרגליים שלחצו כנגד משקוף הדלת.  כנער בתיכון, הצטיינתי בריצה ובקפיצה למרחק.  הייתי שחיין לא רע.  ייצגתי את בית הספר בתחרויות שחיה, במשחי החזה, ובאתלטיקה – 100 מטר ריצה וקפיצה למרחק.  בצבא, הייתה זו הקואורדינציה הטובה, כך אני מאמין, שסייעה לי לסיים בהצלחה את קורס הטייס.

זו הסיבה שהפגיעה בזריזות הגוף וביכולותיו מרגיזה אותי כל כך.  אני לא בורח מהמציאות.  לפרקינסון דרכים משלו. מתקדם לאט, אבל בטוח.  ברור לי שזה קרב מאסף.  אבל מבחינתי, התוצאה הסופית אינה מה שחשוב, אלא הדרך.

השבוע עברתי לחמישה אימונים בשבוע.

עמיר כרמין

החיים בסלואו מושן

נסו את הדבר הבא: התרכזו באחת הידיים.  היד משוחררת וחפשית לגמרי.  עתה כווצו מעט את שרירי היד.  ללא שינוי מנח היד, ללא תזוזה, פשוט שמרו על שרירים מעט מתוחים.  עתה, ללא שנוי במתח השריר, נסו לבצע תנועה מהירה, הלוך וחזור.  למשל, לסובב את כף היד סביב צירה ימינה ושמאלה במהירות, או לתופף עם כף היד במהירות על השולחן.  אם תעשו את זה כמו שצריך, עם שרירים מתוחים מעט, יהיה לכם קשה לבצע זאת במהירות.  יתכן וגם יהיה לכם קשה לשמור על קצב אחיד.

נסו ללבוש מכנסיים כאשר המתח השרירי נשמר, נסו ללבוש חולצה, לכפתר כפתורים.

איננו מקדישים מחשבה שניה, לזריזות, לקלות התנועה והאיזון המושלם בין השרירים המניעים כל חלק בגוף.  עד שהאיזון מופר.

חושבים כי הסימפטום הבולט ביותר - הרעד - הוא גם הקשה ביותר.  לא כך הוא.  הרעד מופיע במנוחה, כשהידיים לא זזות.  בזמן תנועה מכוונת, בדרך כלל, אין רעד.  אין בעיה לקחת את הכוס ביד.  יש בעיה להחזיק אותה יציבה, ללא תנועה.

הרעד מפריע, אך אינו באמת מגביל.

איטיות התנועה הנגרמת מהפגיעה באיזון בין השרירים בגוף מפריעה הרבה יותר: להתנגב אחרי מקלחת - עבורי - זה טקס מחושב ומלא הדרת כבוד, הלוקח מספר דקות. ללבוש מכנסיים זו פנטומימה של תנועות מחושבות אך לא יעילות במיוחד.

עם חולצות וכפתור כפתורים אין לי בעיה עדיין.  גם זה יגיע, מן הסתם, עם הזמן.

הסלואו מושן, עם זאת, משליך על כל ההתנהלות: אני הולך בבוקר מהחניה לעבודה, בקצב רגיל, ושם לב כי רוב האנשים משיגים אותי.  אני מדבר בקול רגיל ומבקשים ממני להגביר את הקול, או לחזור על דברי.  להכניס שמיכה לציפה זה מבצע מורכב הנמשך דקות ארוכות.  בזמן שאני מסדר פינה אחת של הסדין העוטף את המזרון, אשתי כבר סיימה לסדר את שלוש הפינות האחרות.

נשמע קטנוני? אולי.  אני יודע כי מתמודדים רבים מתקשים בכלל לזוז, אז מי אני כי אלין? 

על כן, אעצור כאן.  מחר בבוקר, אעשה ספורט, כפי שאני עושה ארבע פעמים בשבוע.  ארבע פעמים בלבד, כדי שיהיה לאן לגדול.  וכל זה למה?

ובכן, משהו חייב להזכיר לשרירים שיצאו מאיפוס כי זה לא מקובל ולא קביל לצאת כך מאיזון.  המשהו הזה הוא הפעילות הגופנית.  סם הנגד הטוב ביותר והזול ביותר לטיפול בסלואו מושן.

עמיר